Aragón

När mamma och pappa fick veta om mig

I början av sommaren 2004 fick mamma jätteont i magen. Hon var orolig för att det skulle vara blindtarmen och åkte in till Danderyds sjukhus för undersökning. Efter flera timmars väntan på akuten fick hon äntligen träffa en läkare som undersökte henne och tog en massa prover. Slutligen tog läkaren ett graviditetstest. Mamma fnös: ”Inte är jag gravid.” Men visst! Där hade jag legat i mammas mage i sex veckor! Läkaren gjorde ett ultraljud och det var första gången mamma såg mig. Jag var då 1 cm lång och istället för ben hade jag en liten svans.

Mamma, pappa och min storasyster Elise (som var med på sjukhuset) blev jätteglada.

Mamma blev genast inlagd då läkaren även konstaterat att hon hade en infektion och riskerade att få missfall. Så för att jag skulle hålla mig i magen i åtta månader och inte komma ut som en minibebis (endast 1 cm lång med grodsvans) fick mamma tillbringa en vecka på sjukhus med antibiotika och dropp.

I början…

Efter sjukhusvistelsen hade jag börjat simma runt i mammas mage. Jag levde livet! Det gick så vilt till att mamma började må illa och kräkas hela dagarna och det var inte roligt! Man fick ju ingen mat! Som tur var gick det så småningom över. Och eftersom det var sommar blev jag sugen på grillmat och pappa fick grilla åt mamma och mig resten av sommaren.

Mums vad gott!

Sedan började vi få problem

Men glädjen varade inte länge. En dag började mamma blöda från livmodern. Hon och pappa blev återigen jätterädda för att jag skulle komma ut alldeles för liten och åkte in akut till sjukhuset. Det var första gången jag hörde mamma och pappa gråta. Och jag bestämde mig då för att inte komma ut ur mammas mage… men det visste de förstås inte!

Jag kände hur mamma var spänd och orolig i en hel månad tills blödningarna stannade upp.

När jag var 18 veckor hade mamma och pappa fått tid för ultraljud. Mamma var lite nyfiken på om jag var kille eller tjej, men pappa ville absolut inte veta, så han bestämde att de inte skulle fråga. Det var vid detta ultraljud som man upptäckte att jag hade ett litet nackveck, 6 mm. Jag hörde läkaren och barnmorskan prata med mamma och pappa där ute om risken för Downs syndrom. Jag kände hur mamma blev spänd igen och det var andra gången jag hörde mamma och pappa gråta… sedan hörde jag mormor och morfar och alla de andra som tröstade och stöttade mamma och pappa… Jag förstod inte riktigt varför de pratade om Downs syndrom. Jag hade ju inte Downs syndrom! Jag försökte ropa till mamma och tala om att det hade blivit något fel. Det fanns ingen risk för Downs syndrom… men hon verkade inte höra mig.

Så småningom kändes magen lite mjukare och skönare igen. Mamma och pappa slutade gråta och lät riktigt nyfikna när de pratade om mig. De planerade och boade, gick på föreläsningar och läste på nätet allt de kunde komma över om Downs syndrom. Jag hörde även hur de berättade för alla i familjen och sina närmaste vänner. En del verkade inte alls tycka om mig och hade väldigt bestämda idéer om mig och hur framtiden skulle se ut. Då blev mamma, pappa och jag väldigt arga! De människorna tycker vi inte om!

Nu var det inte så att läkaren hade sagt att jag hade Downs syndrom utan att det fanns en risk. Mamma och pappa valde dock att förbereda sig så mycket de kunde.

Det kom nya besked

Nu när allt kändes lugnt igen var jag redo att komma ut. Jag lade mig med huvudet neråt i mammas bäcken… jag hade fortfarande lite tid kvar i mammas mage och den tänkte jag njuta av. Det började dessutom bli vinter ute så jag bestämde mig för att ligga kvar här i värmen lite till.

Mamma och pappa var på ytterligare ett ultraljud några veckor innan de hade planerat att jag skulle komma ut (som om de kunde bestämma när jag tänkte komma ut, ha!).

Den här gången hörde jag läkaren berätta för mamma och pappa att de väntade en ”fet” liten bebis. FET!!! Vad menade han med det? Bara för att man åt kakor och brownies varje dag… Blir man fet av det? Dessutom verkade han inte tycka om min huvudform. Han sa att den var ”scafoid”. Scafoid? Vad betyder det? Menade han att det var lite avlångt bara för att jag legat i mammas bäcken för länge?

Den här gången började inte mamma och pappa att gråta. De skrattade mest… Jag tror att de inte riktigt kunde ta in mer information om mig längre. Även om de inte trodde det, hörde jag en del skämt om min huvudform där jag låg i magen, och det tänker jag berätta för dem när jag kommer upp i tonåren.

En vecka innan de hade planerat att jag skulle komma till världen var mamma och jag på sjukhus igen… Jag började tröttna på det här nu. Men den här gången fick pappa bära mamma och mig. Mamma kunde inte ens gå och blev akut inlagd… igen. Läkaren sa att hon hade kraftig bäckenuppluckring och gav mamma smärtstillande.

Bäckenuppluckning… var det för att jag legat i magen med huvudet ner så länge?

Jag hörde hur de skyllde på mig genom magen. Hm! Nu tänkte jag verkligen inte komma ut! … Trodde jag, ja.

…och jag kom ut

Mamma blev inlagd den 22 januari 2005. Den 24 januari bestämde sig läkaren för att jag skulle komma ut. Mamma fick en nål i handen och dropp och efter två timmars kamp för att hålla mig kvar orkade jag inte längre och jag var tvungen att komma ut.

Den 24 januari 2005 kl. 17.00 kom jag till världen och ingen var stoltare än mamma och pappa. Jag vägde 4 050 g och var 52 cm lång. Fet vet jag inte om jag skulle kalla mig fet, men välbyggd!

Efter en stund när jag hade fått krama både mamma och pappa kom en läkare för att undersöka om jag hade Downs syndrom. För mamma och pappa spelade det ingen roll längre. De tyckte jag var perfekt hur som helst… och det var jag ju! Efter alla konstiga tester han utsatte mig för konstaterade han att jag inte hade Downs syndrom. Huvudet var lite avlångt och buckligt för att skallbenen låg omlott. Det kunde hända när bebisar ligger i bäckenet för länge, men det skulle snart rättas till.

Efter några dagar på sjukhuset åkte mamma, pappa och jag hem. Vi längtade verkligen efter att bara få mysa och ta hand om oss själva.

Mer problem

Efter att jag fyllt en vecka började jag tycka att det var lite jobbigt att äta. Det tog alldeles för lång tid att suga på bröstet och det slutade oftast med att jag somnade innan jag var riktigt mätt. Det blev en ond cirkel och jag blev tröttare och tröttare. Mamma började misstänka att jag inte åt ordentligt och tog mig till BVC. Där vägde barnmorskan mig och gav mamma och pappa lite tips och råd. Mamma skulle börja pumpa och jag skulle börja få tillägg. Medan de pratade somnade jag gott i pappas famn… Jag var ju så trött. Det sista jag hörde barnmorskan säga var att om mamma och pappa inte märkte en stor förändring skulle de ringa och åka in till Danderyd igen.

Mamma, pappa och systern Elise satte sig i bilen igen för att inhandla allt de behövde för att kunna ge mig extra mat. När vi kom hem sov jag fortfarande. Mamma la mig i vagnen medan hon gjorde i ordning ersättningen. När hon la mig i sin famn för att ge mig flaskan kände jag mig såååå trött att jag inte orkade vakna. Mamma blev orolig och gav mig till pappa så att han skulle väcka och mata mig medan hon ringde och rådfrågade en läkare på sjukhuset. Men jag var alldeles för trött. För trött för att äta, för trött för att ens vakna. Jag hörde hur mamma började skrika och gråta i telefon och säga att de skulle skicka en ambulans. Pappa skakade mig och ropade mitt namn men jag orkade inte alls öppna ögonen. Pappa och systern sprang med mig till ytterdörren medan mamma sprang runt, skrek och grät samtidigt i telefon. Så småningom kom även hon ner till oss. Pappa gjorde allt för att störa mig i min sömn. Jag var så trött att jag knappt orkade andas.

Snart kom en ambulans och mamma och jag fick åka med blåljus och sirener till Astrid Lindgrens barnsjukhus. I ambulansen satte de på mig en elektrod för att se om jag fick i mig syre och kontrollera pulsen. Jag fick även en liten mask med syrgas. Mamma och ambulanstanten försökte prata med mig och väcka mig… Men jag orkade inte, hur mycket jag än försökte.

På sjukhuset stod en massa läkare och sköterskor som väntade på mamma och mig. De tog mig från mammas armar och sprang in i sjukhuset. Där började de sticka en massa nålar i mig, överallt!!! Då kan jag lova er att jag vaknade med ett skrik! De tog en massa prover och gav mig BDL-vätska genom en nål jag fick på huvudet. Jag var undernärd och hade vätskebrist, hörde jag läkaren säga. Pappa, mamma och jag blev inlagda… igen. Eftersom jag inte orkade äta fick jag maten genom en slang jag fick i näsan. Sakta men säkert blev jag piggare, starkare och kunde äta mer och mer själv.

Efter vad som kändes som hundra olika läkarundersökningar fick jag min dom. Jag hade laryngomalaci, omogna luftvägar och reflux. Det var det som gjorde att jag blev trött av all ansträngning att äta. Om mamma och pappa hade frågat hade jag ju kunnat tala om att jag inte hade blivit riktigt färdig med andningsvägarna när jag var i magen. Jag var alldeles för upptagen med att tillverka allt hår jag skulle ha på huvudet!

Mitt huvud

Läkaren som undersökte mig för utskrivning erbjöd mamma och pappa att de skulle röntga mitt huvud, bara för att försäkra sig om att allt var okej. Huvudet var nämligen fortfarande avlångt och hon tyckte att det kändes fast i bakhuvudet. Efter röntgen fick mamma och pappa veta att jag hade kraniosynostos. Det betyder att skallbenen hade vuxit ihop i bakhuvudet. För att huvudet skulle kunna växa ordentligt var läkarna tvungna att operera mig. De skulle såga isär delarna som vuxit ihop. Usch vad äckligt! Detta behövde tydligen göras så fort som möjligt. Mamma och pappa var helt förkrossade av oro. De två veckorna som följde fram till operationen ringde min familj från hela världen för att sända mig sina tankar. Alla var oroliga men försökte ändå stötta mamma, pappa och mig så gott de kunde. Mamma och pappa var mest oroliga för att jag skulle glömma att vakna upp efter operationen, eller att jag skulle glömma bort att andas.

Den 8 mars 2005 klockan 8.00 sövde läkarna ner mig när jag låg i pappas armar. Hela min stora familj i hela världen hade tänt ett vitt ljus för att allt skulle gå bra under operationen… och det gjorde det. Det var en lyckad operation och även om jag hade mycket ont efteråt var läkarna nöjda med resultatet. Jag har nu ett runt huvud i stället för ett avlångt, och om en vecka ska stygnen tas bort. Det har varit lite jobbigt att äta efter operationen… men det går framåt.

Nu har jag lovat mamma och pappa att inte komma med fler överraskningar förrän jag är 40 år och de har överlämnat mig i min blivande frus vård.

Jag vill tacka min stora familj för att de har tänkt på mig när jag har haft det så jobbigt. Jag lovar att resa runt i världen så att jag får träffa er alla så snart jag orkar.

Älskar er alla!

Aragón 4 år

Nu har det gått några år sedan jag föddes och de första åren av kamp för min överlevnad är över.

Jag äter fortfarande för lite för att klara mig på det jag äter, vilket innebär att jag sondmatas mellan 12 och 14 timmar per dygn. Men jag börjar äta lite mer för varje dag och det jag tycker bäst om är mango och kött. Mamma hoppas att jag snart ska kunna klara mig på det jag äter så vi slipper sonden.

Vintertid är fortfarande svårast då jag ofta blir sjuk. När jag får infektioner svullnar mina lungor och jag får slem i dem, vilket gör att det blir tungt att andas. Själv skulle jag föredra att vara på lite varmare breddgrader vintertid så att jag slapp bli sjuk så ofta.

Trots alla svårigheter har jag lärt mig att tycka om livet. Jag älskar att spela gitarr, lyssna på musik, sjunga och dansa.

Just nu håller jag på att lära mig bokstäverna och att läsa.

En dag hoppas jag få lära känna er alla som stöttat mig genom svåra tider.

Massor med kramar till er

Aragón

Galleri