Aragón

Cuando mamá y papá supieron de mí

A comienzos del verano de 2004, mi mamá comenzó a tener mucho dolor de barriga. Pensando que podía ser el apéndice, fue al hospital para que la revisaran. Finalmente, después de esperar varias horas en la urgencia, la revisó un médico y le ordenó un montón de análisis. Por último, también le pidió una prueba de embarazo, mientras mamá refunfuñaba: “No sé para qué, si no estoy embarazada”. Pero ¡sí que estaba! Ahí estaba yo, tranquilito en la barriga de mamá. En el ultrasonido que le hizo el médico, mamá pudo verme por primera vez. Por entonces yo medía sólo 1 cm y en lugar de piernas tenía una colita.

Todos se pusieron muy contentos: mamá, papá y mi hermana mayor, Elise (que también estaba en el hospital).

El médico decidió que era mejor que mamá quedase internada para atenderse la infección que le habían encontrado y porque, además, le preocupaba que pudiese perderme. Así que, para que yo pudiera quedarme ocho meses más en la barriga de mamá y no saliese como un mini bebé de 1 cm, con cola de rana y todo, mi mamá se tuvo que pasar una semana quietita en el hospital, recibiendo suero y tomando antibióticos.

Al principio…

Ya en casa, a la vuelta del hospital, comencé a nadar en la barriga de mamá. ¡Eso sí que era divertido! Me movía tanto que mamá comenzó a sentirse mal y a vomitar todo el día, lo que ya no me pareció tan divertido porque no me llegaba comida. Por suerte las molestias se le pasaron pronto y, como era verano, mamá y yo anduvimos antojados de asado todo el tiempo, así que tuvimos a papá asando todo lo que quedaba del verano.

¡Ay, ay, ay! Eso sí que era rico.

Después empezamos a tener problemas

Pero la alegría no duró mucho. Un día mamá comenzó con sangrados. Ella y papá comenzaron a temer nuevamente que saliese demasiado pronto, así que volvieron a ir a la urgencia del hospital. Esa fue la primera vez que los oí llorar. Y me decidí a quedarme en la barriga de mamá… claro que ellos no lo sabían.

Todo el mes en que a mamá le duraron los sangrados, la sentí tensa e intranquila.

Cuando cumplí las 18 semanas de gestación le dieron a mamá una nueva cita para hacerse otro ultrasonido. Mamá estaba muy curiosa por saber si yo era nena o nene, pero papá dijo que él no quería saber nada y que era mejor esperar hasta el parto para saber. Fue en este ultrasonido cuando vieron que tenía un pliegue de 6 mm en la nuca. Escuché al médico explicarles que eso significaba que había riesgo de que tuviese síndrome de Down. De nuevo noté a mamá intranquila y, por segunda vez, los escuché a ambos llorar. Después escuché también a la abuela y al abuelo y a todos los demás consolarlos. Yo no entendía muy bien por qué decían lo del síndrome de Down. ¡Si yo no tenía síndrome de Down! Y aunque desde adentro de la barriga les gritaba a papá y a mamá que se habían equivocado, no me escuchaban.

Mamá no tardó mucho en tranquilizarse y la barriga se le puso de nuevo blandita. Mamá y papá dejaron de llorar y me pareció que estaban curiosos por conocerme. Comenzaron a hacer planes y a arreglar “el nido” para esperarme, iban a charlas sobre síndrome de Down y leían todo lo que encontraban en la red. Los escuché hablar con la familia, con los amigos y decirles que había riesgo de que yo tuviese síndrome de Down. Y me di cuenta de que a algunos yo ya no les gustaba, mientras que otros parecían tener ideas muy claras de cómo sería mi futuro. Al escucharlos papá, mamá y yo nos enojábamos muchísimo. ¡No nos gusta esa gente!

Aunque el médico sólo había dicho que existía un riesgo de que fuese así, papá y mamá optaron por prepararse por si acaso nacía con síndrome de Down.

Llegan otros resultados

Cuando todo se tranquilizó un poquito comencé a pensar que era hora de salir, así que me puse de cabeza y me encajé… mientras decidía que iba a disfrutar el tiempo que me quedaba para estar en la barriga de mamá. Además, afuera estaba empezando el invierno y ahí adentro se estaba muy a gusto.

Mamá y papá volvieron a ver al médico porque este quería hacerle otro ultrasonido a mamá para discutir cuándo era mejor que naciese. ¡Como si yo fuera a dejarlos decidir por mí!

Esta vez escuché clarito cómo el médico les decía a papá y a mamá que estaban esperando un bebé gordo. ¿¿¿Gordo yo??? ¿De qué hablaba? ¿Sólo porque comía galletitas y torta de chocolate todos los días iba a estar gordo, o qué? Además, parece que al médico no le gustaba mi cabeza, porque me la medía por todas partes y decía que era de forma escafoide. ¿Cómo que cabeza escafoide? ¿Y eso qué quiere decir? ¿Quizás se refería a que mi cabeza se estaba alargando por estar encajado?

Esta vez sí que no escuché a mamá y a papá llorar; más bien, parecía que se reían… Creo que ya era demasiado, tantos diagnósticos diferentes… Ellos seguro que pensaban que no los escuchaba, pero muy bien que oí todas las bromas que hicieron sobre mi cabeza y se los pienso echar en cara ni bien llegue a la adolescencia.

Una semana antes de la fecha prevista para mi nacimiento, mamá y yo tuvimos que volver al hospital… Ya me estaba aburriendo con tanta visita al hospital… Esta vez papá tuvo que llevarnos a upa porque a mamá se le había abierto el hueso de la pelvis y no podía moverse. Así que, nuevamente, volvieron a internarla de urgencia.

¿Sería porque yo había estado tanto tiempo encajado?

Desde la barriga escuché cómo me echaban la culpa. Así que con esas… pues entonces, me dije, ahora sí que no salgo… pero qué va…

…y nací

A mamá la internaron el 22 de enero de 2005 y el 24 el médico decidió que ya debía nacer, así que le puso a mamá suero y, aunque me resistí todo lo que pude, no me quedó de otra que salir.

El 24 de enero de 2005 a las 17.00 llegué al mundo y no hubo padres más orgullosos ni felices que los míos cuando me vieron. Pesé 4.050 g y medí 52 cm. Si pensaron que era gordo o no, no lo sé. Yo diría más bien que era robusto.

Solo pude darle un abrazo a papá y a mamá antes de que entrara el médico a revisarme. Quería saber si tenía o no síndrome de Down. A mamá y a papá ya no les importaba porque decían que para ellos yo era perfecto fuera como fuese… y no se equivocaban. Después de hacerme un montón de perrerías, el médico decidió que no tenía síndrome de Down pero, eso sí, que mi cabeza era alargada y que al tacto se notaban unos bultitos, pero que era porque había estado demasiado tiempo encajado y que no había motivos de preocupación porque todo se iba a arreglar con un poco de tiempo.

Estuvimos un par de días en el hospital. Después papá, mamá y yo volvimos a casa. Estábamos deseando estar solos en casita para hacernos cariñitos y pasarla bien.

Más problemas

A la semana de haber nacido, empezó a costarme comer: me tomaba mucho tiempo succionar y, casi siempre, la cosa acababa mal porque me dormía antes de estar satisfecho. Era un círculo vicioso: menos comía, más me cansaba y menos fuerzas tenía para comer. Mamá, sospechando que algo no andaba bien, decidió llevarme al pediatra. Me pesaron y le aconsejaron a mamá que no me diese más el pecho, sino que se extrajese la leche y me la diera en la mamadera, y que completara con leche en polvo para bebés. Yo los dejé hablar solos (no tenía nada que decir) y, como estaba muy cansado, acabé por dormirme en brazos. Alcancé a escuchar, sin embargo, que si no comenzaba a comer bien iban a tener que llevarme al hospital.

Los cuatro —mamá, papá, mi hermana Elise y yo— nos sentamos en el coche y fuimos de compras a buscar todo lo que le había dicho el pediatra a mamá. Cuando volvimos a casa yo seguía durmiendo. Mamá me acostó en mi cochecito y se fue a preparar la mamadera y cuando me alzó para comer yo estaba tan, pero tan cansado, que no podía despertarme. Mamá se intranquilizó y le pidió a papá que me cuidase mientras ella llamaba al hospital. Papá también trató de despertarme pero yo estaba demasiado cansado para despertarme, para pensar en comer o en cualquier cosa. Escuché, eso sí, a mamá que gritaba que tenían que mandar una ambulancia y me di cuenta de que papá me sacudía y me llamaba por mi nombre, pero nada, yo estaba tan grogui que no podía ni abrir los ojos. Papá y Elise salieron conmigo corriendo a la puerta a esperar la ambulancia mientras mamá seguía en el teléfono, gritando, llorando o ambas cosas al mismo tiempo. Después ella también vino con nosotros. Mientras esperábamos a la ambulancia yo sentía que papá trataba de molestarme para que me despertase, pero con el cansancio que tenía apenas podía respirar.

La ambulancia llegó rápido, mamá y yo nos fuimos en ella a toda marcha, con sirenas y luces azules, al hospital de niños. La señora que venía en la ambulancia me puso un electrodo para controlarme el pulso y también una máscara de oxígeno. Ella y mamá trataban también de despertarme, pero yo, como si nada… Quería, pero no aguantaba abrir los ojos.

Cuando llegamos al hospital, había un montón de médicos y enfermeras en la puerta esperando nuestra llegada. Me arrancaron de los brazos de mamá, salieron corriendo conmigo y empezaron a pincharme con un montón de agujas por todos lados. Y les aseguro que lograron despertarme, ¡pero a los gritos! Después de muchos análisis les dijeron a papá y a mamá que estaba desnutrido y deshidratado, así que me pusieron suero por la cabeza. Papá, mamá y yo acabamos NUEVAMENTE internados en el hospital. Como estaba tan débil y no podía comer, solo recibía alimento por sonda. Pero, de a poquito, me fui recuperando. Cuando me puse más fuerte pude empezar a comer solo.

Después de lo que parecieron cientos de revisiones los médicos decidieron que tenía laringomalacia, vías respiratorias inmaduras y reflujo. Por eso me cansaba cuando comía. Si mamá o papá me hubiesen preguntado yo habría podido decirles que no había tenido tiempo de hacer bien las vías respiratorias. Me había tomado mucho tiempo fabricar los pelitos de la cabeza.

Mi cabeza

Cuando me dio de alta el médico les dijo a papá y a mamá que me iban a sacar una radiografía de la cabeza para estar seguros de que todo estaba bien. La cabeza todavía se veía alargada y el médico notaba muy dura la parte de atrás. Cuando el médico miró la radiografía les explicó que tenía craneosinostosis; es decir, que la sutura de la parte trasera del cráneo se había unido y para que la cabeza pudiese crecer bien tendrían que operarme. Iban a serrucharme el cráneo para separar los huesos que se habían juntado. ¡Uy, qué porquería! Y, además, había que hacerlo lo más rápido posible. Mamá y papá estaban desesperados pensando que o bien me iba a olvidar de despertar después de la operación, o bien me iba a olvidar de respirar (¿qué falta de confianza, no?).

El 8 de marzo a las 8.00 el médico me anestesió mientras papá me tenía alzado. Mi familia, que está dispersa por todo el mundo, encendió velas blancas para que todo saliese bien… y salió. Y, aunque a decir verdad a mí me dolió bastante, los médicos se mostraron satisfechos con el resultado de la operación. Ahora tengo una cabeza redondita, no alargada, y dentro de unos días me van a sacar los puntos. Después de la operación me costó bastante volver a comer… pero voy recuperándome, de a poco.

Les tuve que prometer a papá y a mamá que no les daría más sorpresas hasta que cumpliera los 40, estuviera casado y mi esposa me cuidara.

Quiero darle las gracias a toda mi familia por haberse preocupado por mí cuando lo estaba pasando tan mal. Les prometo que en cuanto pueda (y tenga fuerza para ello) voy a recorrer el mundo para conocerlos.

¡Los quiero mucho!

Aragón 4 años

Ya han pasado unos años desde que nací y los primeros años de lucha por sobrevivir se han acabado.

Todavía como muy poco, demasiado poco para poder mantenerme solo con lo que como, lo que implica que recibo la mayoría de mis alimentos por sonda entre 12 y 14 horas por día. Pero como un poquito más cada día que pasa, y lo que más me gusta es el mango y la carne. Mamá espera que pronto coma lo suficiente como para no necesitar la sonda.

El invierno es la época más difícil porque paso mucho tiempo enfermo. Cuando me dan infecciones se me hinchan los pulmones y se me llenan de flemas, lo que me dificulta la respiración. A mí me gustaría estar en un lugar más calentito durante el invierno para no enfermarme tanto.

A pesar de todas las dificultades he aprendido a disfrutar de la vida. Me gusta tocar la guitarra, escuchar música, cantar y bailar.

En este momento estoy aprendiendo las letras y a leer.

Un día espero poder conocer a todos ustedes que me han apoyado en los momentos difíciles.

¡Abrazos a todos!

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